희귀질환 66개 추가 지정, 의료비 지원 확대 (2024년)

 

 

희귀질환과 싸우는 환자분들께 희소식! 😊 2024년, 국가관리대상 희귀질환 66개 추가 지정으로 총 1,314개 질환에 대한 지원이 확대되었어요. 산정특례, 의료비 지원 사업 등 든든한 지원책으로 희귀질환 정복에 한 발짝 더 다가갑니다. 희귀질환, 더 이상 혼자가 아니에요! 함께 이겨낼 수 있어요! 💪 자세한 내용, 아래에서 확인하세요!

 

국가, 희귀질환 환자 곁으로 더 가까이!(2024년 지원 확대)

 

2024년, 드디어 66개의 희귀질환이 국가관리대상으로 추가 지정되었어요! 🎉 이제 총 1,314개의 희귀질환에 대해 국가 차원의 체계적인 관리와 지원이 이루어진답니다. 이 소식, 희귀질환 환자분들과 가족분들께는 정말 가뭄 속 단비 같은 소식이겠죠? 💧💖 그럼, 구체적으로 어떤 변화가 있는지, 누구에게 어떤 혜택이 있는지 자세히 알아볼까요?

 

추가 지정된 66개 희귀질환 어떤 것들이 있을까요?

 

새롭게 포함된 66개 질환 중에는 '선천성 이상각화증'처럼 이름조차 생소한 질환들이 많아요. 진단조차 어려웠던 질환들이 국가의 지원을 받게 된 것은 정말 의미 있는 일이죠! 희귀질환은 종류가 매우 다양하고, 각 질환의 특성도 천차만별이랍니다. 그만큼 환자 개개인에게 맞춤형 지원이 필요하다는 이야기죠. 이번 추가 지정은 그 첫걸음이라고 할 수 있겠네요! 😊

 

지원 대상 확대, 누가 혜택을 받을 수 있을까요?

 

1,314개의 희귀질환이 포함됨으로써 더 많은 환자분들이 혜택을 받게 되었어요. ✨ 진단과 치료에 어려움을 겪던 환자분들에게 이 소식은 큰 희망이 될 거예요! 희귀질환은 조기 진단과 적절한 치료가 매우 중요한데, 국가의 지원이 확대됨에 따라 더 많은 환자들이 필요한 의료 서비스를 받을 수 있을 것으로 기대됩니다.

 

 

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건강보험 산정특례, 의료비 부담 10% DOWN!

 

국가관리대상 희귀질환으로 지정되면 건강보험 산정특례 혜택을 받을 수 있어요. 본인부담금이 10%로 확 줄어드니 경제적 부담을 크게 덜 수 있겠죠? 😉 〇〇이처럼 '선천성 이상각화증' 진단을 받은 여섯 살 어린이도 이 혜택 덕분에 꾸준한 치료를 받을 수 있게 되었답니다. 조혈모세포 이식과 같은 고액의 치료가 필요한 희귀질환 환자분들에게 산정특례는 정말 큰 도움이 될 거예요!

 

추가 지원, 의료비 부담 ZERO!

 

산정특례 혜택에 더해, 중위소득 120% 이하 (소아 130% 이하) 가구는 남은 10% 본인부담금까지 지원받을 수 있어요! 😮 의료비 부담 완전 ZERO! 치료에만 전념할 수 있도록 국가가 든든하게 뒷받침해 드립니다.

 

희귀질환 치료, 얼마나 더 많은 비용이 필요할까요?(2022년 자료)

 

2022년 희귀질환 신규 환자 1인당 평균 총 진료비는 약 639만 원! 산정특례 덕분에 본인 부담금은 평균 66만 원으로 줄었지만, '헌터증후군'(2,668만 원)이나 '고쉐병'(1,209만 원)처럼 고액의 치료비가 필요한 질환은 여전히 부담이 커요. 😥 질환별 특성을 고려한 맞춤형 지원 정책 마련이 시급해 보이네요! 더군다나 사망자의 85.7%가 60세 이상 고령층이니 세상의 관심과 지원이 더 필요할 것 같아요.

 

마치며.. 더 자세한 자료는?

 

더 많은 정보와 상담이 필요하다면 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(helpline.kdca.go.kr)을 방문해 보세요! 😊 새롭게 지정된 66개 희귀질환 목록과 '2022 희귀질환자 통계 연보'도 확인할 수 있답니다! 😉 희귀질환, 혼자 싸우지 마세요! 국가와 함께, 우리 모두 함께 이겨낼 수 있어요! 💕 희귀질환 정복을 위한 연구와 지원을 끊임없이 응원합니다! 💖